Browsing Tag

bipolär sjukdom

Resan Tankar om ting topslide Vad vi borde prata om Vardagsuppdatering

Till slut hade jag förlikat med mig att ”Fanny finns inte längre”

Publicerad 1 april, 2016

För ganska precis tio år sedan startade jag min första blogg. Jag var fjorton år gammal och hade precis börjat på den så kallade öppenvården på BUPs ätstörningsenhet. Såhär i efterhand är jag rätt osäker på hur människor alls hittade till denna blogg, än mindre varför de fortsatte komma tillbaka, för det var en liten och väldigt utlämnande blogg där jag skrev av mig allt det där som gjorde så ont inuti. Det var där jag uttryckte all den frustration, ilska, sorg och uppgivenhet jag kände inombords, och det låter säkert märkligt för många – men för mig var det verkligen terapeutiskt att skriva av mig alla dessa känslor. Det här var strax före ”den stora bloggboomen” och jag var rätt anonym i min blogg, även om en del vänner och bekanta kände till dess existens.

Det var alltså när jag var fjorton och började på ätis öppenvård som jag ”kom in i systemet”, kom in i vård-systemet. Det var då jag för första gången var en patient och fick en diagnos. Om alla mina turer inom vården och vad som egentligen hände längs vägen kan du läsa om under fliken historia, där jag sammanfattat det hela någorlunda.

Det som idag gör mig dels lite arg, men framför allt så väldigt ledsen, är hur det jag försökte sätta ord på redan då som fjortonåring men även under alla år som följde i ”vården”, inte togs på allvar och uppmärksammandes av alla de människor som fanns omkring mig. Jag var inte underviktig när jag kom till BUP första gången, men jag fick en stämpel och behandlades därefter. En händelse jag minns så fruktansvärt väl var hur min läkare, som jag träffade max en timme varannan vecka, ihop med min mor + eventuellt någon personal från avdelningen, sa följande ord till min mamma ”det är inte Fanny som talar, för Fanny finns inte längre, det är anorexin som talar”. Han sa det rakt framför mig, om mig, efter att jag försökt förklara mina känslor och upplevelser. Det var ett slag i magen och jag kände mig så ofantligt förminskad. Nu såhär i efterhand kan jag tydligt se hur den kommentaren (och många många liknande givetvis, som jag fick höra dagligen under flera år) verkligen satt spår i mig och la en grund till den misstro jag idag känner inför vården och de personer som ska hjälpa.

Tvångsvård, misshandel, anmälningar. Tre suicidförsök, intensivvård och räddning i sista minuten. En splittrad familj, bråk, tårar och ofantligt mycket lidande för alla inblandade.

Så mycket onödigt lidande, för oss alla. För tänk, tänk om någon av alla de människor jag hade med att göra under dessa år, som skulle vara experter på området, faktiskt hade lyssnat på det jag försökte uttrycka. Tänk om någon hade hört och sett de bakomliggande orsakerna, istället för att sätta mig i ett fack baserat på symptomen.

Idag har jag efter två års uppföljning och utvärdering hittat den medicin och den dos jag behöver för min ADHD, något jag ville ”ha ordning på” innan jag påbörjade vidare behandling och terapi. Den här gången ville jag göra saker långsamt och bygga stabilt, en sak i taget. I vintras, efter ytterligare ett år av samtal och utredning, fick jag diagnosen bipolär sjukdom typ 2. En diagnos jag ärligt ska säga att jag ställde mig skeptisk till, men allt eftersom jag genomgick utredningen och fick förklarat för mig vad det är och hur det funkar (och inte minst kunde se konkreta exempel ur mitt eget liv) så föll ännu en pusselbit på plats.

En pusselbit i det där pusslet som är mig och mitt liv, det där pusslet vars tusenochen bitar jag ibland vill slänga långt åt helvete för att jag-är-så-trött. Trött på att ständigt försöka se motivet som jag, med vad som känns som oändligt många pusselbitar, om och om försöker lägga men aldrig verkar få ordning på.

Min läkare idag kan inte förstå hur det här har kunnat missats. Hur det jag lever med varje dag, och har levt med under alla år, gått inte bara en läkare eller anhörig förbi – utan i nästan tio år har jag blivit dömd för symptom istället för lyssnad på när jag uttryckt mina känslor.

Idag har nästan tio år gått sedan startade jag min första blogg. Jag fyller i sommar tjugofyra år och mycket är annorlunda nu jämfört med då. Jag skulle inte säga att jag är en annan människa, utan snarare att idag vet jag lite mer om vem människan Fanny är. För mig var det väldigt viktigt att få en ”förklaring” i den bemärkelsen att jag ville öka min egen förståelse. För att något var annorlunda med mig kände jag ju från början, men jag blev förminskad så pass mycket så pass länge, att tillslut trodde till och med jag på det de sa, till slut hade jag förlikat med mig att ”Fanny finns inte längre”.

Men jag finns. Och jag vill vara tydlig med en sak: att jag talar öppet om mina neuropsykiatriska diagnoser är inte för att ha dem som någon form av ”ursäkt” eller bortförklaring. MEN faktum är att precis som någon med synfel får rättvisare förutsättningar i livet med glasögon eller linser av rätt styrka, precis på samma sätt kan rätt förutsättningar vara avgörande för mig och alla andra som lever med en osynlig diagnos. Det handlar inte om att få fördelar, det handlar om att ha likvärdiga förutsättningar. Ja, så gott det nu går, för tro mig; även med hjälpmedel som du utan NPF kanske ser som ”fördelar”, så innebär bara det att ha NPF alltid att förutsättningarna ser annorlunda ut. För vi lever i ett samhälle där vi istället för att uppskatta alla dessa olika typer av funktionssätt, fortfarande ser olikheter som något negativt.

Det är därför jag väljer att skriva om det här. För att jag kan, och därmed tycker att det är lite utav min jäkla skyldighet, helt enkelt.

Fotograf: Calle Lindgren / www.callelindgren.com || Retusch: Sofia Wählby / www.sofiawahlby.se

Fotograf: Calle Lindgren / www.callelindgren.com || Retusch: Sofia Wählby / www.sofiawahlby.se

healthstories Resan Tankar om ting topslide Vad vi borde prata om Vardagsuppdatering

För det är väldigt väldigt ensamt, att leva med en tumör jag inte kan rå för att jag har, men ändå konstant blir bortdömd för.

Publicerad 9 september, 2015

Häromdagen skrev Antonia ett väldigt viktigt inlägg. Ett inlägg om något jag skrivit om så många gånger själv, ett ämne som det nog aldrig kan skrivas för mycket om – stigmat kring psykisk ohälsa.

Precis som Antonia, är jag en av dem som inte bara ”mår lite dåligt då och då”, sådär som ”alla gör”. Jag är en av dem som på något absurt vis faller inom kategorin som i media mest omnämns när dömda kriminellas handlingar förklaras med ord som ”gärningsmannen är psykiskt sjuk” – där placeras tydligen även jag. Jag är psykiskt sjuk. OK. Jag har inte bara en diagnos utan tre. Enligt bilden som målas upp idag, på det vis vi talar om psykisk ohälsa och sjukdom idag, så är jag alltså inte bara lite dum i huvudet och gravt uppmärksamhetssökande, utan jag kopplas direkt samman med en grupp människor som begår grova brott.

Så det är alltså såhär, jag har förutom grov ADHD, även diagnosen bipolär sjukdom typ 2, och efter år av bristande ”vård” och tillhörande händelser, även något som heter PTSD (Posttraumatiskt Stressyndrom). Det här är diagnoser och funktionssätt jag är helt öppen med, något jag bestämde mig för att vara väldigt tidigt. Det gör mig ofantligt ledsen och arg, att jag stundvis, såhär i efterhand, ifrågasätter huruvida jag inte bara skulle hållt käft? Att jag ibland inser att människor faktiskt inte är så informerade och har inte så bra koll ändå. Ibland önskar jag att ingen visste, så att jag inte konstant behövde gå in i situationer med sämre förutsättningar pga fördomar och föreställningar från min omgivning. Men så kommer jag ihåg att jag är ju den jag är och har mina diagnoser oavsett. På gott och ont. Så jag fortsätter att tala högt om det, för ja, det är ju så viktigt.

Jag har annorlunda förutsättningar oavsett. Det spelar ingen roll om folk känner till mina diagnoser och mina funktionsnedsättningar, de finns där oavsett. Det jag vill är ju att olika förutsättningar människor emellan uppskattas och uppmuntras, istället för sorteras och döms bort. Det finns mycket jag inte gör som alla andra, och det är ju precis det som är min styrka. Samtidigt som det är en skavande tumör jag dagligen gråter över, och som jag ägnar många nätter åt att önska mig slippa. För det är väldigt väldigt ensamt, att leva med en tumör jag inte kan rå för att jag har, men ändå konstant blir bortdömd för.

Mitt stora känsloregister äter upp mig ibland. Jag drunknar i det oändliga hav av kärlek, sorg, längtan och iver som jag dagligen plaskar runt i. För det finns inga livbojar anpassade för någon som mig, för någon vars färgskala inte innehåller grått och mittemellan utan bara klara, skarpa färger och där det alltid är allt eller inget. Visst, livbojar kastas ut ibland, i något fumligt försök att inkludera mig i gemenskapen, men faktum är att så länge förståelsen inte finns där, så länge inte intresset att förstå på riktigt finns där, så hjälper ingen futtig livboj – jag har simmat ifrån er för länge sen.

Ibland vet jag saker utan att veta hur. Lärarna i skolan sa att ”nej nu råkade du bara gissa rätt Fanny, sådär snabbt kan du inte veta svaret”, och jag kunde inte förklara hur jag visste – jag bara visste. Det går snabbt i mitt huvud, ibland för snabbt för mig själv att hänga med. Ärligt talat går det oftast för snabbt för mig själv att hänga med. Jag har väldigt svårt att koppla ihop mina tankar och känslor, för de är många och de är snabba. De är trassliga och de är alla ofantligt starka. Någonstans mitt i nystanet av eufori och ångest och allt däremellan, ja där sitter jag. Där sitter jag och försöker trött hitta ut och göra mig förstådd. Samtidigt som jag älskar den jag är, allt jag har att ge och det som gör mig annorlunda, så önskar jag ibland att jag var bara lite mer som alla andra. Bara ibland, en liten stund, så jag fick chansen att andas ut och ladda om.

Varför skriver jag om det här, nu igen? Ärligt talat, jag vet inte. Kanske för att jag någonstans hoppas att det ska göra skillnad. Kanske för att jag är så ofantligt trött och arg och ledsen och bara inte orkar ha det för mig själv precis hela hela tiden. Kanske för att jag önskar att en dag, ser vi på psykiska sjukdomar och diagnoser på samma sätt som vi ser på cancer och diabetes.

Den dagen det är lika relevant att nämna en dömd mördares diagnostiserade diabetes, som det är att nämna en ev. psykisk diagnos, antar jag att vi har kommit en bit på vägen. Men så länge de fasansfulla handlingarna vi hör om på nyheterna förklaras med luddiga beskrivningar om ”psykisk sjukdom”, så har vi så-jäkla-lång väg kvar att gå. Förstår ni?

Jag har tre diagnoser och ingen av dem syns. Men de känns. De känns och emellanåt äter de upp mig. Jag kan inte rå för att mina tumörer sitter på insidan, och jag gör banne mig allt i min makt för att använda dem väl, se deras enorma fördelar och styrkor. Dagligen, gör jag det. Det enda jag önskar är att mina diagnoser inte konstant blev förminskade eller dragna över en enda stor ”potentiell-kriminell-kam”. Jag är fortfarande människan Fanny, liksom. Jag är inte mina diagnoser, men jag har dem. På gott och ont.