För ganska precis tio år sedan startade jag min första blogg. Jag var fjorton år gammal och hade precis börjat på den så kallade öppenvården på BUPs ätstörningsenhet. Såhär i efterhand är jag rätt osäker på hur människor alls hittade till denna blogg, än mindre varför de fortsatte komma tillbaka, för det var en liten och väldigt utlämnande blogg där jag skrev av mig allt det där som gjorde så ont inuti. Det var där jag uttryckte all den frustration, ilska, sorg och uppgivenhet jag kände inombords, och det låter säkert märkligt för många – men för mig var det verkligen terapeutiskt att skriva av mig alla dessa känslor. Det här var strax före ”den stora bloggboomen” och jag var rätt anonym i min blogg, även om en del vänner och bekanta kände till dess existens.
Det var alltså när jag var fjorton och började på ätis öppenvård som jag ”kom in i systemet”, kom in i vård-systemet. Det var då jag för första gången var en patient och fick en diagnos. Om alla mina turer inom vården och vad som egentligen hände längs vägen kan du läsa om under fliken historia, där jag sammanfattat det hela någorlunda.
Det som idag gör mig dels lite arg, men framför allt så väldigt ledsen, är hur det jag försökte sätta ord på redan då som fjortonåring men även under alla år som följde i ”vården”, inte togs på allvar och uppmärksammandes av alla de människor som fanns omkring mig. Jag var inte underviktig när jag kom till BUP första gången, men jag fick en stämpel och behandlades därefter. En händelse jag minns så fruktansvärt väl var hur min läkare, som jag träffade max en timme varannan vecka, ihop med min mor + eventuellt någon personal från avdelningen, sa följande ord till min mamma ”det är inte Fanny som talar, för Fanny finns inte längre, det är anorexin som talar”. Han sa det rakt framför mig, om mig, efter att jag försökt förklara mina känslor och upplevelser. Det var ett slag i magen och jag kände mig så ofantligt förminskad. Nu såhär i efterhand kan jag tydligt se hur den kommentaren (och många många liknande givetvis, som jag fick höra dagligen under flera år) verkligen satt spår i mig och la en grund till den misstro jag idag känner inför vården och de personer som ska hjälpa.
Tvångsvård, misshandel, anmälningar. Tre suicidförsök, intensivvård och räddning i sista minuten. En splittrad familj, bråk, tårar och ofantligt mycket lidande för alla inblandade.
Så mycket onödigt lidande, för oss alla. För tänk, tänk om någon av alla de människor jag hade med att göra under dessa år, som skulle vara experter på området, faktiskt hade lyssnat på det jag försökte uttrycka. Tänk om någon hade hört och sett de bakomliggande orsakerna, istället för att sätta mig i ett fack baserat på symptomen.
Idag har jag efter två års uppföljning och utvärdering hittat den medicin och den dos jag behöver för min ADHD, något jag ville ”ha ordning på” innan jag påbörjade vidare behandling och terapi. Den här gången ville jag göra saker långsamt och bygga stabilt, en sak i taget. I vintras, efter ytterligare ett år av samtal och utredning, fick jag diagnosen bipolär sjukdom typ 2. En diagnos jag ärligt ska säga att jag ställde mig skeptisk till, men allt eftersom jag genomgick utredningen och fick förklarat för mig vad det är och hur det funkar (och inte minst kunde se konkreta exempel ur mitt eget liv) så föll ännu en pusselbit på plats.
En pusselbit i det där pusslet som är mig och mitt liv, det där pusslet vars tusenochen bitar jag ibland vill slänga långt åt helvete för att jag-är-så-trött. Trött på att ständigt försöka se motivet som jag, med vad som känns som oändligt många pusselbitar, om och om försöker lägga men aldrig verkar få ordning på.
Min läkare idag kan inte förstå hur det här har kunnat missats. Hur det jag lever med varje dag, och har levt med under alla år, gått inte bara en läkare eller anhörig förbi – utan i nästan tio år har jag blivit dömd för symptom istället för lyssnad på när jag uttryckt mina känslor.
Idag har nästan tio år gått sedan startade jag min första blogg. Jag fyller i sommar tjugofyra år och mycket är annorlunda nu jämfört med då. Jag skulle inte säga att jag är en annan människa, utan snarare att idag vet jag lite mer om vem människan Fanny är. För mig var det väldigt viktigt att få en ”förklaring” i den bemärkelsen att jag ville öka min egen förståelse. För att något var annorlunda med mig kände jag ju från början, men jag blev förminskad så pass mycket så pass länge, att tillslut trodde till och med jag på det de sa, till slut hade jag förlikat med mig att ”Fanny finns inte längre”.
Men jag finns. Och jag vill vara tydlig med en sak: att jag talar öppet om mina neuropsykiatriska diagnoser är inte för att ha dem som någon form av ”ursäkt” eller bortförklaring. MEN faktum är att precis som någon med synfel får rättvisare förutsättningar i livet med glasögon eller linser av rätt styrka, precis på samma sätt kan rätt förutsättningar vara avgörande för mig och alla andra som lever med en osynlig diagnos. Det handlar inte om att få fördelar, det handlar om att ha likvärdiga förutsättningar. Ja, så gott det nu går, för tro mig; även med hjälpmedel som du utan NPF kanske ser som ”fördelar”, så innebär bara det att ha NPF alltid att förutsättningarna ser annorlunda ut. För vi lever i ett samhälle där vi istället för att uppskatta alla dessa olika typer av funktionssätt, fortfarande ser olikheter som något negativt.
Det är därför jag väljer att skriva om det här. För att jag kan, och därmed tycker att det är lite utav min jäkla skyldighet, helt enkelt.
Fotograf: Calle Lindgren / www.callelindgren.com || Retusch: Sofia Wählby / www.sofiawahlby.se
